Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Niepełnosprawność to nie kara
Pojawienie się na świecie niepełnosprawnego dziecka zmienia wszystko – zmusza do zmiany priorytetów, zorganizowania wszystkiego tak, aby zapewnić jak najlepszą opiekę. Budzi złość, lęk, smutek. Czy zawsze tak musi być?Fazy przystosowania się
Od lat 60. XX w. konstruowane są modele fazowego przystosowania się do faktu niepełnosprawności dziecka. Polegają one na opisie psychologicznej reakcji rodziców w kategoriach pokonywania kolejnych etapów, a których doświadczają odmiennych stanów emocjonalnych, będących podłożem zróżnicowanych zachowań. Wskazuje się, że psychologiczny proces obejmuje przechodzenie od fazy szoku, przez fazy pozornego przystosowania, a z do stanu docelowego – akceptacji i rzeczywistego oraz podmiotowego udziału w procesie rehabilitacji dziecka.
Można zatem wyróżnić cztery podstawowe okresy:
- znieczulenia oraz ubezwłasnowolnienia przeszkody;
- wybuchu gniewu oraz poczucia winy;
- cierpienia i smutku;
- szukania i dostrzegania nowych, pozytywnych doświadczeń z sobą i otoczeniem.
Współczesne rozwiązania pozwalają rodzicowi dzielić się swoim bólem z innymi, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji. Odwiedzając strony internetowe osób, które dzielą się swoimi doświadczeniami dotyczącymi niepełnosprawności, można dowiedzieć się, jak wielkim przeżyciem jest wiadomość o chorobie dziecka szczególnie wówczas, kiedy jest to choroba nieuleczalna i gdy jest się zupełnie bezradnym.
Konieczne zmiany
Rodzic, przystosowując się do niepełnosprawności dziecka, jest zmuszony dokonać wielu zmian w życiu osobistym i w funkcjonowaniu całej rodziny, wzbogacić swoją świadomość wychowawczą o nieznane mu dotąd fakty oraz podjąć nierealizowane dotąd czynności. w tej nowej sytuacji istotną rolę odgrywa nie tylko więź wewnątrzrodzinna, ale także system wzajemnego wsparcia wśród najbliższych. Samo stwierdzenie niepełnosprawności wywołuje cały splot negatywnych uczuć i reakcji, m.in.: rozczarowanie, smutek, poczucie winy, odczuwane lęki i obawy, swoista ucieczka w nierealność lub poczucie osamotnienia.
Stres związany z niepełnosprawnością
Rodzic zostaje postawieni w położeniu wymagającym od nich decyzji, uruchomienia właściwych mechanizmów radzenia sobie, modyfikacji dotychczasowych ról. Pojawiają się co najmniej trzy rodzaje stresów:
- biologiczny;
- psychologiczny;
- społeczny.
Zarówno matki, jak i ojcowie równie silnie przeżywają chorobę dziecka, choć kobiety zwykle znajdują ucieczkę od traumatycznych myśli w zwykłej codzienności i wzmożonej opiece. Mężczyźni zaś zatrzymują swoje emocje w sobie. Należy podkreślić, że złe relacje występujące pomiędzy rodzicami / opiekunami, wpływają negatywnie na psychikę upośledzonego dziecka. Kiedy rodzice w opiece nad nim ograniczają się tylko do koniecznych czynności pielęgnacyjnych, egzystencjalnych i opiekuńczych, nie czuje się ono wówczas kochane i bezpieczne.
Kiedy nadchodzi kolejna faza reakcji ze strony rodziców, kształtuje się w ich wyobraźni niezgodny z rzeczywistością obraz dziecka, bowiem dopasowują go do swoich oczekiwań. Można wówczas zauważyć:
- niepogodzenie się z faktem choroby dziecka, poszukiwanie innej diagnozy;
- przyjęcie diagnozy lekarskiej, ale jednocześnie poszukiwanie możliwości wyleczenia dziecka;
- poszukiwanie osób, które zawiniły w całej sytuacji, doszukiwanie się złego leczenia itp.;
- obwiniania siebie za wady genetyczne, które przyczyniły się do upośledzenia dziecka.
Kiedy rodzic ma świadomość wykorzystania wszelkich form pomocy, dochodzi do niego fakt, że nie jest w stanie zrobić nic, by zmienić istniejący stan rzeczy. Następuje wówczas okres apatii i przygnębienia, zwany fazą depresji. w końcowym jego etapie, rodzic zaczynają się przystosowywać do zaistniałej sytuacji. Jego codzienne życie krąży wokół dziecka i niesienia mu pomocy. Pojawiają się pozytywne emocje oraz satysfakcja płynąca z wykonanych ćwiczeń i zabaw.
Nowa droga życia
Należy również pamiętać, że z faktem przeżywania kryzysu wiążą się nie tylko doświadczenia negatywne, chociaż to one dominują w początkowych fazach, natomiast przeżycie kryzysu to również szansa na odszukanie nowej drogi życia. Rodzic staje się w pewnym sensie również terapeutą, choć ze zróżnicowaną odpowiedzialnością i z różnym charakterem oraz poziomem kompetencji. Uwidacznia się tu możliwość wykorzystania rehabilitacyjnych zasobów rodziny jako grupy pierwotnej i jako grupy społecznego wsparcia. To zaangażowanie oraz jakość współpracy stają się coraz częściej ważnym kryterium wartościowania pedagogicznej odpowiedzialności rodzica oraz jej ogólnej funkcjonalności.
Rodzic, jako reprezentant dziecka
Rodzic, jako reprezentant swojego dziecka występuje nie tylko w jego imieniu wobec różnych instytucji, społeczności, ma bowiem określone prawami obowiązki wobec niego. Przejawia się to m.in. w prawie rozstrzygnięcia, jakie oferty i propozycje specjalistów chcą przyjąć i wykorzystać. Wskazówki w tym zakresie dostarcza samo prawo, które stanowi, że samo podjęcie leczenia, tj. rehabilitacja, uzależnione jest wyłącznie od obiektywnego stanu rzeczy, czyli od tego, czego wymaga dobro dziecka, a nie tylko od uznania rodziców.
Niepełnosprawność poszerza zakres odpowiedzialności rodzicielskiej za los dziecka. Rodzi to niekiedy sytuacje konfliktowe, bowiem niekiedy można zaobserwować przypisywanie niepełnosprawnemu dziecku roli uprzywilejowanej w domu. w zależności od tego, w jakim stopniu ograniczone są indywidualne cele życiowe poszczególnych członków rodziny, mogą powstawać nawarstwiające się konflikty i nerwicowe napięcia. w literaturze przedmiotu można się nawet spotkać z koncepcją syndromu wypalenia u rodziców, którzy mają niepełnosprawne dziecko. Charakteryzuje go rezygnacja, bezradność, wypalenie psychiczne i fizyczne, poczucie winy oraz osamotnienie, utrata energii i zapału.
Ponadto, w kontekście niepełnosprawności dezorganizacji mogą ulec nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale także stosunki, jakie dana rodzina utrzymuje w środowisku. Wynika to z faktu, że zarówno dziecko, jak i cała rodzina, są odrzucani przez otoczenie, czują się opuszczeni i wyobcowani w oczach społeczeństwa. Często ukrywają również niepełnosprawność dziecka przed światem, a tym samym odcinają się od niego.
Mając na uwadze czynniki stymulująca zaangażowanie rodziców w proces rehabilitacji, należy wskazać na te obszary, które związane są kooperacyjnym sposobem zaspokajania specyficznych potrzeb dziecka w relacji: rodzina – placówka specjalistyczna. Konieczne jest dążenie do zgodności podejmowanych oddziaływań, wyznaczania jednolitych celów oraz wzajemnie uzupełniających się wpływów. Prowadzi to w efekcie do jakościowej zmiany w zachowaniu rodziców, których ewolucję można opisać jako przejście od bezradności do wyzwolenia pożądanej efektywności. Ten ostatni etap ewolucji jest związany z budowaniem zaufania do siebie, rozszerzeniem zakresu kompetencji wychowawczych rodziców i wzrostem mobilności w wykonywaniu rzeczywistych czynności wchodzących w zakres opieki i rehabilitacji.
Polecane książki:- Maciarz A.: „Współczesne problemy pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną”, Kraków 2006 r.
[*]Ostrach Z: „psychospołeczne problemy rodzin wychowujących dziecko z głębokim upośledzeniem umysłowym [w:] „Aktualne problemy edukacji i rehabilitacji osób niepełnosprawnych w biegu życia”, red. Z.Palak, A.Bujnowska, A.Pawlak, Lublin 2010 r.[/*]- Parchomiuk M: „Osobiste i rodzinne korelaty aktywności zawodowej matek dzieci z niepełnosprawnością”, Lublin 2011 r.
- Wojciechowski F.: „Niepełnosprawność. Rodzina. Dorastanie”, Warszawa 2007 r.
Nowe zasady dotyczące cookies
Komentarze
Dodaj komentarz